Объявлен сбор средств для мальчика с редким заболеванием

Матвей Куликовский родился в декабре 2019 года в Санкт-Петербурге истал вторым в
семье. Первые месяцы мальчик развивался как обычный ребёнок, но в 3 месяца
родители заметили, что он не держит голову, очень плохо сосёт молоко, мало
прибавляет в весе, малоактивен, ножки стали слабеть и родители забили тревогу,
обратились к врачам. В 4 месяца в состоянии средней тяжести маму с Матвеем
госпитализировали в Детскую городскую больницу №1 Санкт-Петербурга. После
многочисленных обследований и различного лечения, не
давшего результатов, 18 мая 2020 года пришел ответ из генетического центра
с подтверждённым диагнозом - СМА 1 (спинальная мышечная атрофия первого
типа). 

Это так называемая болезнь Вердинга-Гоффмана. У Матвея самая тяжёлая из возможных
форма СМА. При этом заболевании у ребёнка быстро атрофируются все
мышцы, наступит паралич, и как следствие, смерть. Без лечения дети с таким
диагнозом не доживают до двух лет.

Сейчас есть лишь один препарат, который полностью
остановит болезнь и даст Матвею шанс жить полноценной жизнью. Это препарат
Zolgensma швейцарской компании Novartis. Лечение им только платное, так как препарат не зарегистрирован в России.

Стоимость препарата неподъемная – 2 миллиона 234 тысяч долларов США.
Такая сумма непосильна для родителей Матвея и сейчас идет
сбор средств на препарат.
На 19 января 2021 года за 8 месяцев сбора удалось собрать 35 545 993,
25 рублей (из них 9 646 497,66 рублей благотворительными фондами: «География
добра», «Алёша», «Важные люди», «Милосердие», «Сбереги Жизнь»).

У Матвея уже начали проявляться серьёзные симптомы
страшной болезни: гиповентилляция лёгких, искривление позвоночника,
деформация грудной клетки, ребёнок не может самостоятельно перевернуться на
живот, питание возможно только гомогенизированное, жидкости – с загустителем.
Ослаблены дыхательные мышцы, уже не могут работать в полную силу, что не даёт
возможность сделать «хороший вдох». Для поддержания дыхательных мышц
Матвею ежедневно, 2-3 раза в день проводится процедура с мешком Амбу (по 50
нажатий за процедуру).

Для поддержания дыхания каждую ночь ребёнок спит с
аппаратом НИВЛ (неинвазивная вентиляция лёгких). Ежедневно, несколько раз
в день с помощью специального аппарата – откашливателя - проводится процедура
избавления мокроты из лёгких для предотвращения пневмонии. Ежедневно ребёнку
одевают корсет, который необходим, чтобы сдерживать деформацию позвоночника,
а также используются туторы для ног, которые необходимы, чтобы не
образовывались контрактуры (ограничения нормальной подвижности в суставе).
При СМА не страдают умственные способности ребёнка, Матвей растёт
любознательным мальчиком.

Все врачи рекомендуют как можно быстрее получить лечение препаратом
«ZOLGENSMA», пока болезнь не начала прогрессировать. Матвей сдал тест на совместимость с препаратом «Золгенсма», результат положительный. Лечение препаратом «Золгенсма» возможно только до достижения 2 лет.

Контакты родителей:
Мама – Безуглая Анна Игоревна +7 (981) 194 83 70
Папа – Куликовский Евгений Александрович +7 (911) 032 38 68 

МАТВЕЙ В СОЦИАЛЬНЫХ СЕТЯХ:
https://instagram.com/matveysma2019/
https://vk.com/kulikovskiy_sma
https://ok.ru/kulikovskiysma
https://www.facebook.com/groups/matveysma2019
https://www.youtube.com/c/matveysma2019 

Все документы иимеются в распоряжении редакции портала Gorodche.ru.